30.05.2022


1. Skype-Meeting zur Vorbereitung der ALLGEGE

30.05.2022, 14 bis 15.30 Uhr

Teilnehmende:
Michael Diederich (VOB e.V), Cornelia Michel (Initiatorin ALLGEGE, Pressesprecherin VOB e.V.), Gernot Stracke (Landesvorsitzender des Hamburger Contergangverbands), Andre Sommer (Duogynon-Netzwerk), Dorothy Bergmann (Anti-D-Gruppe Leipzig), Susanne Michel-Stolzenburg (VOB e.V.)

Protokoll
Susanne Michel-Stolzenburg, VOB e.V.

Verteiler
Die Anwesenden, ihre Verbände, Frau RA Buder (Marburg), die Büros der MdB Rüffer, Stamm-Fibich und Pilsinger

1. Vorstellung der Teilnehmenden:
Michael Diederich, Vorstand des Verbands der Opfer des Blutskandals (VOB) e.V., Geschädigter des Blutskandals
Cornelia Michel, Contergan-Geschädigte, Pressesprecherin des VOB, verheiratet mit Andreas Bemeleit, Geschädigter des Blutskandals
Gernot Stracke, Vorsitzender des Hilfswerks für Contergangeschädigte Hamburg, Contergan-geschädigt
Andre Sommer, Sprecher des Duogynon-Netzwerks, Geschädigter von Duogynon:
Andre berichtet von ca. 600 Betroffenen, davon sind 130 im Verein

Dorothy Bergmann, Arbeitsgruppe Leipzig der Anti-D-Geschädigten
Dorothy berichtet von ca. 7000 Betroffenen, 700 davon kämpfen im Verein der HCV-Geschädigten

Susanne Michel-Stolzenburg, VOB e.V., Schwester von Cornelia Michel

2 Ausloten von Gemeinsamkeiten:
Langzeitfolgen der Erkrankungen und Schädigungen.
Wenig Forschung zu diesen Bereichen.
Nachweis der Schädigungen muss stets aufs Neue vorgebracht werden.
Psychische Folgen werden trotz gravierender Probleme kaum anerkannt.
Geringe oder keine Entschädigungszahlungen.
Schwierigkeiten, kompetente Ärzt:innen zu finden. Arztwechsel kaum möglich.
Schwierigkeiten, im Krankenhaus optimal und den Vorerkrankungen entsprechend behan- delt zu werden.
Wenig bis keine Unterstützung aus dem BMG.
Große Schwierigkeit kompetente Ansprechpartner:innen zu finden, unklare Kompetenzen zwischen den verschiedenen Ministerien, Verantwortung wird hin- und hergeschoben, Betroffene können kaum durchblicken („Guerilla-Taktik“ der Verantwortungsträger:innen).
Wenig Interesse der Medien an der Berichterstattung.
Vorschlag von Cornelia: Berichte zu den diversen Schwierigkeiten auf der Allgege-Homepage veröffentlichen.


3 Suche nach Verbündeten
Gernot empfiehlt Verbündete zu suchen in den Medien, bei Fachanwält:innen, Mediziner:in- nen, Politiker:innen, Wissenschaftler:innen. Wo sind Überschneidungen, wer kennt die besten?
Aufbau eines gemeinsamen Expertenpools sinnvoll, dazu soll eine Liste erstellt werden.
4 Forderungsliste

Cornelia stellt den im Vorfeld erarbeiteten Forderungskatalog vor, eingeklammert Kommen-
tare aus der Diskussion dazu:

▪ Beweislastumkehr (wäre sehr erstrebenswert)
▪ Akzeptanz des Opferstatus
▪ Lebenslange monatliche Entschädigungszahlungen (wer kann Vorbild dafür sein, auch international?)
▪ Medizinische Kompetenznetzwerke mit interdisziplinären Teams (Anmerkung von Gernot: Universitäten sollten Teil des Kompetenznetzwerks werden, „Rare disease“-Forschung als Chance für die spezifischen Bedarfe)
▪ Sozialberatung
▪ Hinterbliebenenversorgung (finanzielle Situation pflegender Angehöriger, auch von El- tern, deren geschädigte Kinder bereits gestorben sind, bisher wurden kaum Entschädi- gungen ausgezahlt)
▪ Mitsprache der Betroffenen gemäß der UN-Behindertenkonvention
▪ Ergänzungen von Andre: Verjährungsfristen deutlich verlängern, Auskunftspflicht von
Unternehmen einfordern (auch in die Zukunft gerichtet)
▪ Gespräch mit der Bayer AG
▪ Über allem steht die Forderung endlich Gerechtigkeit zu erfahren
Empfehlung von Gernot: aus diesen Forderungen ein Konzentrat erarbeiten, möglichst all- gemeinverständlich formulieren, auf dieser Basis ein Symposium einberufen als moderier- tes Expertenforum, dieses aufzeichnen und archivieren
5 Ausblick
▪ Kreis auf weitere Gruppen ausdehnen, Kontakt zu den Gadolinium-Leuten halten, was ist mit Medizinprodukten wie den schadhaften Brustimplantaten oder mangelhaften By- pässen?
▪ Die einzelnen Geschädigtenvertretungen sollten am besten doppelt besetzt sein in die- sem Gremium, damit immer mindestens eine Vertretung anwesend sein kann. Zusätz- lich sollen, das Einverständnis der Teilnehmenden vorausgesetzt, die folgenden Treffen aufgezeichnet werden.
▪ Zum nächsten Treffen sollen die Kontakte von Gernot und Cornelia eingeladen werden
▪ Die einzelnen und ggf. neue Fälle standardisiert auf der Webseite veröffentlichen
▪ Unterstützende Politiker:innen über unsere Vorbereitungen informiert halten
Nächstes Treffen: 20.06.2022 14 Uhr
gez. Susanne Michel-Stolzenburg