17 bis 18 Uhr
Teilnehmende:
Frau MdB Martina Stamm-Fibich, Frau MdB Dr. Paula Piechotta, Herr Tim Nanns, Frau RA Karin Buder (Marburg), für den VOB e.V.: Cornelia Michel, Lisa Korluss, Michael Diederich, Susanne Michel-Stolzenburg
Protokoll: Susanne Michel-Stolzenburg
1. Forderungskatalog:
Susanne stellt diese Forderungen für eine Gesetzesnovelle der Stiftung Humanitäre Hilfe vor:
Einbezug der HCV-Geschädigten, dafür große Zustimmung bei Frau Stamm-Fibich, ein Entschädigungsfonds ist ihr sehr wichtig, sie bestätigt, dass das BMG nicht wusste / weiß, wie viele Menschen im Blutskandal mit HCV infiziert worden sind
Kompetenznetzwerk für medizinische und soziale Bedarfe, dazu berichtet Cornelia von ihrer Erfahrung.
Mitsprache / Mitwirkung im Stiftungsgremium, alleine schon, um den Kontakt zu anderen Geschädigten zu suchen und die Aufklärung über HCV zu erreichen. Frau Buder betont, wie wichtig das Mitspracherecht ist und verweist auf die Contergan-Stiftung, bei der zur Zeit nachgebessert wird, für die Stiftung „Humanitäre Hilfe“ sieht sie noch größeren Bedarf. Cornelia berichtet, dass unsere Schreiben an die Stiftung unbeantwortet blieben. Frau Stamm-Fibich verspricht, Kontakt zu Frau Dagmar Schmitt (SPD) als Stiftungsvorsitzende zu suchen. Sie hält es aber allgemein für schwierig, an bestehenden Strukturen etwas zu ändern.
Ausgleich des Kaufkraftverlusts. Dazu berichtet Susanne aus dem Leitfaden zum Treffen. Michi betont, dass sich durch die Behandelbarkeit von HIV die Grundlagen der Stiftung seit 1995 wesentlich verändert haben. Außerdem wachse bei den alternden Leistungsempfän- gern und -empfängerinnen die Sorge vor dem Alter, was die materielle, aber auch, was die pflegerische Versorgung betrifft.
2. Aktueller Stand Allgege
Frau Piechotta ist es wichtig, zu differenzieren, sie sieht die Gadolinium-Schäden sehr kri- tisch, warnt vor Vermischung. Frau Buder betont, dass die ersten Prozesse wegen Gadoli- nium jetzt anlaufen. Auch Frau Stamm-Fibich möchte der Verfolgung von HCV und der No- vellierung des Stiftungsgesetzes Vorrang einräumen, das will sie ausdrücklich unterstützen.
Cornelia stellt das Konzept der Allgege deutlicher vor als „Lobbyarbeit in eigener Sache“ mit der Vision einer faireren Verteilung der Beweislast und eines tragfähigen Pharmapools. Zur Beweislast wirft Frau Piechotta ein, dass dort sehr strenge Regeln gelten, um eine solide Basis zu haben und um mögliche Verschwörungstheorien auszuschließen. Sie empfiehlt sorgfältiges Abwägen in diesem Spannungsfeld.
Große Aufmerksamkeit und Betroffenheit bei den Politikerinnen für die persönlichen Krankengeschichten.
3. Ausblick
Michi berichtet von den Krankengeschichten von VOBlern, bei denen das Fehlen relevanter Informationen fatale Folgen hatte. Frau Piechotta verweist auf das Erarbeiten einer digitalen Patientenakte, das hier helfen kann. Einigkeit darüber, dass ein Patientenregister sehr wich- tig ist. Ebenfalls Einigkeit darüber, dass die HCV-Infektionen erfasst werden und im Stiftungsgesetz berücksichtigt werden müssen.
Ein weiteres Treffen ist für Ende September angedacht.
gez. Susanne Michel-Stolzenburg