3. Videokonferenz/ Bundestag/ 05.12.2022

unter der Schirmherrschaft von Frau Stamm-Fibich (Patientenbeauftragte der SPD)

Teilnehmende:

Frau MdB Martina Stamm-Fibich, Herr MdB Hubert Hüppe, Frau Ellen Fran-
kenstein (Wiss. MA Piechotta), Frau Elisa Lorenz (Wiss. MA Heitmann), Herr Johannes Dorn (Wiss.MA Klein-Schmeink), Herr Jonas Wolframm (Wiss. MA Stamm-Fibich), Herr Rainer Sbrzesny (Büro des Patientenbeauftragten der Bundesregierung Stefan Schwartze), Herr RA Jörg Heynemann, Frau Cornelia Michel (Initiatorin AllGeGe-Allianz Geschädigter von Gesundheitsskandalen, Pressesprecherin VOB e.V.), Herr Michael Diederich (1. Vorsitzender VOB e.V.), Herr Andre Sommer (Netzwerk Duogynon), Frau Veronika Helmich (Gadolinium-Geschädigte), Frau Dorothy Bergmann und Frau Margit Papke (Anti-D-HCV-Geschädigte), Frau Susanne Michel-Stolzenburg (Assistentin des Vorstands VOB e.V.)

Vorstellung:

Frau Michel und ihr Partner Herr Bemeleit stellen sich als Initiatoren der AllGeGe vor. Als Contargangeschädigte (Frau Michel) und Geschädigter des Blutskandals (Herr Bemeleit) überblicken sie weite Bereiche der Problematik. Als Ziel der AllGeGe nennt Frau Michel eine generelle und einfache Entschädigungslösung, was Frau Stamm-Fibich deutlich befür- wortet.
Die teilnehmenden Gruppen stellen sich kurz vor:
▪ Herr Diederich erklärt, dass der Verband der Opfer des Blutskandals (VOB) e.V. seit mehr als fünf Jahren für bessere Lebensbedingungen der im Blutskandal mit HIV und/ oder HCV infizierten Menschen kämpft.
▪ Frau Helmich berichtet, dass von mindestens 7000 Gadolinium-Geschädigten auszuge- hen ist, die in verschiedenen Gruppen lose zusammengeschlossen sind.
▪ Frau Papke erklärt, dass ihre Gruppe die Frauen vertritt, die 1978/79 in der ehemaligen DDR Opfer von HCV-verseuchter Anti-D-Immunprophylaxe wurden.
▪ Herr Andre Sommer vertritt die Duogynon-Geschädigten, der Sachverhalt ist den Anwe- senden gut bekannt, wie auch das Thema Contergan.

Diskussion

Punkt 1 des Forderungskatalogs, die fairere Verteilung der Beweislast, ist in §84 des Arz- neimittelgesetzes bereits zu finden. Die Geschädigtenverbände sehen aber für ihre Mitglieder dadurch keinen konkreten Nutzen, da deren Schädigungen oft vor dem Inkrafttreten des entsprechenden Paragrafen eingetreten waren. Große Einigkeit herrscht darüber, dass eine Beweismaßreduktion Erleichterung bei eventuellen Klagen schafft. Frau Stamm-Fibich betont, dass laut Koalitionsvertrag das Medizinhaftungsrecht verbessert werden soll, Fälle sollen besser aufgearbeitet werden und Geschädigte schneller und einfacher zu ihrem Recht kommen. Sie dankt Frau Michel für die Organisation der Konferenz und hält klare Strukturen bei den Betroffenengruppen für zielführend. Frau Michel weist auf den losen Zusammenschluss der Gruppen hin, eine Vereinsgründung haben die Geschädigten im Vorfeld bereits abgelehnt, da diese großen zusätzlichen Aufwand bedeutet.
▪ Härtefallfonds: Frau Stamm-Fibich betont, dass ein Härtefallfonds kommen soll. Dazu ergänzt Herr Heynemann, dass dieser sich auf Arzthaftung beziehe, was die Geschädigten von Pharmaprodukten eher nicht betreffe. Bei einem zu errichtenden Fonds plädiert er dafür, die Konzerne mit einzubeziehen. Wenn juristisch alles durchgeklagt worden ist, muss es eine Staatshaftung geben. Das würde auch das Problem der Verjährungsfristen lösen.
▪ Verbandsklage: Die Möglichkeiten einer Verbandsklage für Geschädigte sollen erleichtert werden, Herr Hüppe und Herr Heynemann finden den bisherigen Entwurf noch nicht patientenfreundlich genug. Der Zugang zu einer Verbandsklage muss erleichtert werden. Frau Helmich äußert die Befürchtung, dass wegen der Verjährungsfristen eine eventuelle Erleichterung zu spät für die Gadolinium-Geschädigten käme. Dieses bestätigt Herr Heynemann. Er sieht die Erleichterungen erst bei zukünftigen Schadensfällen.
▪ Beweismaßreduktion: Laut Herrn Heynemann wäre es ein Meilenstein, würde die Wahrscheinlichkeit, mit der ein Schaden nachgewiesen muss, auf „hinreichend“ oder „überwiegend“ gesenkt. Herr Sbrzesny fragt nach, was aus Sicht der Patienten geändert werden müsse.
▪ Patientenrechte: Herr Sbrzesny berichtet, dass im kommenden Februar das 10jährige Jubiläum der Patientenrechte u.a. mit einem Runden Tisch gewürdigt werden und eine Bilanz gezogen werden soll. Das werde eher nicht das Format sein, in dem sich die All- GeGe beratend einbringen könne. Herr Heynemann stellt dazu fest, dass aus seiner Sicht als Medizinjurist die bisherige Handhabung der Patientenrechte keine nennens- werten Vorteile für Geschädigte von Pharmaprodukten biete. Er sieht großen Verbesse- rungsbedarf und vermisst die Kooperation des BMG. So habe es keinerlei Fortschritt in der Sache Duogynon gegeben.

Ein Ziel ist es, aus vergangenen Fehlern zu lernen und Strukturen für Anlaufstellen für die Patient:innen zu schaffen. Frau Stamm-Fibich plädiert dafür, die Stellung der Patient:innen im System zu stärken.

Einigkeit herrscht bei allen Geschädigtenverbänden, dass die sehr spezifischen Bedarfe ih- rer Mitglieder im normalen medizinischen Betrieb (Haus- und Fachärzte, Kliniken) oft über- sehen werden bzw. stets aufs Neue erklärt werden müssen. Das stellt eine große Härte für die Geschädigten dar und kann im schlimmsten Fall dazu führen, dass die Menschen keine optimale Versorgung erhalten. Kompetenzzentren oder -netzwerke sollen Mediziner:innen bündeln, die mit den besonderen Anforderungen der Geschädigten vertraut sind. Frau Mi- chel erwähnt als Modell die Contergan-Kompetenzzentren. Diskussion über eine mögliche Finanzierung dieser. Während die Geschädigten eine Beteiligung der Pharmaindustrie wün- schen, sieht Herr Hüppe dieses nach seiner Erfahrung als nicht realistisch an. Wegen der gesellschaftlichen Relevanz des Themas ist eine Finanzierung aus Versichertengeldern denkbar.

Zum Ziel ein Kompetenznetzwerk für Geschädigte von Gesundheitsskandalen zu installieren, sei laut Frau Stamm-Fibich die Klärung der Bedarfe ein erster wichtiger Schritt. Frau Michel- Stolzenburg sieht die Verbände mit der Organisation einer breiten und validen Erhebung überfordert, hier wird Unterstützung benötigt, wie auch bei den folgenden Schritten. Nach Klärung der Bedarfe muss geprüft werden, an welcher Stelle Wissen vorhanden ist. Frau Michel schlägt vor, die Auswirkungen von unerwünschten Arzneiwirkungen den seltenen Erkrankungen zuzuordnen. Wiederholt betont Frau Stamm-Fibich, dass die Stellung der Patient:innen gestärkt werden soll. Sie sieht auch auf juristischer und finanzieller Ebene den Unterstützungsbedarf für die Geschädigten. Weiterhin möchte sie mehr zielgerichtete Beratung der Patient:innen und eine Verbesserung der Versorgungsstrukturen.

Ausblick

Die Geschädigtengruppen sind dazu aufgerufen, ihre Bedarfe genauer auszuformulieren. Wünschenswert wäre ein Austausch mit dem Patientenbeauftragten. Ein Folgetreffen wird für Anfang 2023 vereinbart, dazu werden Frau Michel und die Mitarbeitenden von Frau Stamm-Fibich einen Termin vorschlagen.