3. Skype-Meeting
18.08.2022, 14 bis 15.35 Uhr
Teilnehmende: Cornelia Michel (Initiatorin ALLGEGE-Allianz Geschädigter von Gesundheitsskandalen, Pressesprecherin VOB e.V.), Michael Diederich (Vorstandsvorsitzender des VOB e.V.), Susanne Michel-Stolzenburg (Assistentin des Vorstands VOB e.V.), Andre Sommer (Netzwerk Duogynon), Gernot Stracke (Vorstandsvorsitzender des Hilfswerks Contergangeschädigter e.V. Hamburg), Dorothy Bergmann (Arbeitsgruppe Leipzig der Anti-D-Geschädigten), Margit Papke (Verein der Anti-D-Geschädigten), Tim Nanns (Wiss. Mitarbeiter von Frau MdB Stamm-Fibich)
Entschuldigt: Vertreterinnen der Gadolinium- und Yasminelle-Geschädigten
Protokoll: Susanne Michel-Stolzenburg, VOB e.V.
Verteiler: Die Anwesenden, ihre Verbände, Frau RA Buder (Marburg), die Büros der MdB Rüffer, Stamm-Fibich und Pilsinger
1. Berichte der Gruppen
▪ Duogynon: Andre berichtet, dass das Warten auf den Bericht zum Thema Verhalten der Behörden zum Thema Duogynon in den 1960er und 70er Jahren, der im Auftrag des BMG verfasst werden sollte, alle weiteren Aktivitäten ausbremst. Da das Verfassen des Berichts wenig transparent und kooperativ war, verspricht er sich aber wenige neue Er- kenntnisse.
▪ Contergan: Gernot coacht Cornelia und berät sie in der politischen und Verbandsarbeit. Bei der Conterganstiftung sieht er großen Handlungsbedarf, da diese kein unabhängi- ges Gremium ist, er wünscht sich für die Geschädigten eine unabhängige Kontrol- linstanz über die Stiftung.
▪ VOB: Susanne berichtet von den Planungen für ein Parlamentarisches Frühstück. Hierzu werden die anwesenden Gruppen ausdrücklich eingeladen. Am 21.09. lädt der VOB e.V. zu dieser Veranstaltung, es werden Mitglieder des Gesundheitsausschusses anwesend sein, Frau Buder wird einen juristischen Vortrag zum Thema Novelle des HIV-Hilfegesetzes unter dem Aspekt der „Wachsamkeitsklausel“ halten, medizinische Experten werden die Diskussion v.a. über HCV und die Folgen der Langzeitinfektionen begleiten, kurz wird auch Staatssekretär Franke kommen, aber ohne offizielles Mandat.
▪ Anti-D: Dorothy berichtet von der zähen Arbeit an dem Arztbrief, in dem die Geschädigten ihre Schäden formulieren. Hierzu bietet Gernot Hilfe an, wird den sehr kompetenten Dr. Beyer aus dem Hamburger Contergan-Kompetenzzentrum dazu ansprechen. Weiter fordert Dorothy einfachere und verlässlichere Anerkennung der Schädigungen. Margit ergänzt, dass sich der Verein aus Altersgründen auflösen muss, es gebe nicht mehr ausreichend Aktive. Trotz Anti-D-Hilfegesetz muss jede Geschädigte ihre Entschä- digung, die auf Sozialleistungen angerechnet wird, in der Regel vor Gericht erstreiten.
▪ Fazit: jeder berichtet über zähe Kommunikation mit den Behörden, wenig Beachtung oder Unterstützung durch öffentliche Stellen, intransparente Strukturen bei den Stiftun- gen, umständliche Nachweispflichten und große Schwierigkeiten bei Entschädigungen, falls es welche geben sollte
2. Gemeinsame Forderungen
Cornelia stellt die Liste mit den Forderungen vor, die das Ergebnis der ersten beiden
Zusammenkünfte darstellt.
Gernot betont die zentrale Bedeutung eines Patientenregisters, da dieses Studien und For- schung ermögliche, es bietet auch die Sicherheit, dass in der Zukunft Studienergebnisse zugänglich bleiben
Cornelia erläutert auf Michaels Frage, warum der Begriff der Beweislastumkehr hier nicht verwendet wird, sondern die Formulierung „Fairere Verteilung der Beweislast“: mit dem Blick auf Pharmaunternehmen und Krankenkassen und in die Zukunft gerichtet, hat sie die diplomatischere Formulierung gewählt, die alle Verhandlungsmöglichkeiten offen lässt. Die Kassen haben daran ein großes Interesse und sollten mit ins Boot geholt werden. Gernot ergänzt, dass die Allgege v.a. darauf wirken sollte, strukturelle Fehler aufzudecken, damit diese nicht mehr passieren.
Ein Kompetenz- oder Ärztenetzwerk halten alle für sehr wichtig.
Einstimmige Forderung: Entschädigungszahlungen müssen immer anrechnungsfrei bleiben.
Diskussion über Pro und Contra von Gutachten, die einerseits die Chance auf weitere Entschädigung erhöhen, aber auch als belastend und verletzend empfunden werden können. Eine Angliederung an ein Kompetenzzentrum mit interdisziplinärer medizinischer Versor- gung könnte hier Erleichterung verschaffen.
Cornelia fragt nach dem von der Anti-D-Hilfe geforderten Bestandsschutz. Dorothy erläutert, dass der Grad der Schädigung (GdS) oft willkürlich herabgestuft wird. Dazu kommt eine ebenso willkürliche Stichtagsregelung zur Anerkennung von Schädigungen, über die die anderen Geschädigten ebenfalls berichten. Dieses sowie Sperrfristen und der Verzicht auf rückwirkende Entschädigungszahlungen geht immer zu Lasten der Geschädigten.
Die Diskussion mündet in die Formulierung „Akzeptanz des Opferstatus mit umfassendem Bestandsschutz bei offizieller Anerkennung der Schädigungen unter Wegfall jeglicher Stich- tagsregelung“.
Cornelia wird den Forderungskatalog entsprechend überarbeiten und an die Beteiligten zur Kommentierung verschicken.
3. Vernetzung
Susanne schlägt folgendes Tool als gemeinsame Arbeitsplattform vor:
https://trello.com/invite/b/bdxe5qYS/84509d75087562ae26a376c5c571d929/allgege
Die App kann kostenlos auf PC oder Smartphone heruntergeladen und installiert werden, mit obigem Link kann man der Gruppe beitreten.
Nächstes Treffen: Montag, 10.10.2022, 14 Uhr
gez. Susanne Michel-Stolzenburg